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L'association

Amélie la vie

Notre histoire

En décembre 2003, l'association Amélie la vie a été créée dans le but de récolter les fonds nécessaires au traitement et dépendance d'une maladie engageant le pronostic vital dont est atteinte la petite Amélie : une tumeur cérébrale.

Ledit traitement s'est déroulé aux Etats-Unis, au Schneider Children's Hospital (aujourd'hui renommé en Cohen Children's Medical Center) de New York.

Cette collecte a été faite par appel à la générosité publique, par tous moyens. Les dons recueillis ont été intégralement versés aux parents de l'enfant aux fins de règlement des frais engagés (hébergement, trajets, frais hospitaliers ...).

L'opération s'est bien déroulée. Amélie est encore suivie régulièrement. Sa tumeur ne progresse plus.

Amélie accompagné de Cris et Caçapa, joueurs de l'OL et parrains de l'association, 2004
Amélie accompagné de Cris et Caçapa, joueurs de l'OL et parrains de l'association, 2004

Depuis, les statuts ont évolué. L'association se mobilise pour aider un public élargi. Nous avons soutenu les familles dont les enfants étaient atteints de cette maladie.

Nous avons aidé la recherche médicale : la bourse « Amélie la vie », dotée de 20 000 euros a permis de financer plusieurs programmes de recherche en partenariat avec l’ANOCEF quatre années de suite.

  • 2007 : Etude des résistances de certaines protéines dans le traitement médicamenteux de tumeurs au cerveau. Son intitulé exact est : "Expression des protéines de résistance multiple aux médicaments au niveau des épendymomes et des tumeurs plexuelles de l’enfant". Nous avons pu rencontrer l’équipe en charge de la recherche. Elle nous a exposé les objectifs, ainsi que les différents moyens utilisés pour cette recherche.
  • 2008 : Etude des gliomes des voies optiques, l’identification de marqueurs pronostiques, et création d’un modèle in vitro afin d’évaluer de nouvelles thérapies moléculaires.
  • 2009 : Le dossier retenu est le même que l'année précédente. Compte-tenu de la bonne avancée de ces travaux (publication d'un article dans une revue médicale), nous soutenons encore cette équipe.
  • 2010 : Son intitulé est "Cibles thérapeutiques et nouveaux médicaments pour les tumeurs du système nerveux de l’enfant" de l'unité de Recherche CNRS UMR 8203 "Vectorologie et thérapeutiques anticancéreuses".

Rencontre avec l'équipe de l'ANOCEF
Rencontre avec l'équipe de l'ANOCEF

De 2013 à 2017, nous avons soutenu l'association Imagine for Margo. Celle-ci mène des actions de sensibilisation et de collecte de fonds afin d’accélérer la recherche pour mieux comprendre et mieux soigner les cancers des enfants.

Notre mission actuelle

Aujourd'hui, l’association vient en aide aux personnes cérébrolésées et les accompagne afin de favoriser au maximum leur autonomie dans la vie quotidienne, notamment sur le plan humain, matériel et financier.

Une personne cérébrolésée a des lésions cérébrales graves survenues, soit après un traumatisme crânien, soit après une tumeur cérébrale, soit après un accident vasculaire cérébral, ... Ce handicap invisible affecte durablement sa qualité de vie et celle de son entourage. Il existe plusieurs sphères de déficits à des degrés de sévérité différents (neurologiques, cognitives, comportementales, psycho-affectives, ...).

Les troubles les plus souvent constatés :

  • Troubles du champ visuel : Ces personnes cérébrolésées ont très souvent un champ visuel réduit et sont fortement gênées pour se déplacer. Ce handicap est difficilement compréhensible par l'entourage.
  • Troubles de la mémoire et de l’orientation temporo-spatiale : L’une des grandes difficultés constatées est le repérage et l’orientation dans le temps et l’espace. Par exemple, elles doivent parcourir un trajet plusieurs fois afin de repérer tous les obstacles et de le mémoriser, elles ont des difficultés à gérer les événements imprévus et à adapter leur comportement.
  • Fatigabilité et lenteur : Toute mobilisation cognitive entraîne une grande fatigabilité, augmentée par les stratégies de compensation et d’ajustement qui tentent de pallier les carences fonctionnelles. Les aides humaines sont donc à certains moments indispensables dans des actes de la vie quotidienne.
  • Altération de la motricité fine : De nombreux gestes de la vie quotidienne ne peuvent être effectués : ouverture de boîtes, laçage de chaussures, dévissage de bouteilles…

Pour répondre à l’isolement de jeunes adultes souhaitant vivre dans des habitats inclusifs, dans un milieu ordinaire, au cœur de la cité, l’association a décidé de créer un habitat partagé et accompagné pour 5 personnes.

Ce projet ambitieux est en cours de réalisation, vous pouvez retrouver toutes les informations et l'état d'avancement sur notre page dédiée.

Nos manifestations annuelles

Depuis 12 ans, chaque année, au mois d’avril, nous organisons une randonnée pédestre avec plusieurs parcours, 5, 10 et 15 km.

Au mois de juin, nous participons à La Villageoise (course/randonnée), manifestation située à Sathonay-Village où l'association organisatrice nous reverse une partie de ses bénéfices.

La Villageoise, édition 2019
La Villageoise, édition 2019

Les différents marchés de Noël auxquels nous sommes présents permettent de faire connaître l’association.

Qui sommes-nous ?

  • Patrice Giroud, Président
  • Christophe Gildas, Vice-président
  • Elisabeth Lordez, Secrétaire
  • Isabelle Giroud, Secrétaire adjointe
  • Françoise Granthomme, Trésorière
  • Jean-Paul Granthomme, Trésorier adjoint
  • Daniel Clerc, membre du bureau
  • Dominique Gildas, membre du bureau
  • Gaëlle Clerc, membre du bureau

Amélie la vie compte plus de soixante-dix adhérents. Vous aussi, apportez votre soutien en adhérant à l'association.

Réunion des membres du bureau
Réunion des membres du bureau